История мамы ребенка с ДЦП

В Кыргызстане отношение к людям с инвалидностью весьма неоднозначное, да и государство не уделяет должного внимания. Несмотря на то, что размеры социальных пособий по инвалидности с июля 2018 года повысили на 33%, ежемесячные выплаты не превышают 3-4 тысяч сомов. А устроиться на работу кыргызстанцам с ОВЗ довольно трудно. Болезненнее всего неприязнь окружающих, отсутствие инфраструктуры и условий воспринимают дети с инвалидностью, которых считают «не такими, как все».

Именно семьям приходится держать первый удар, когда на свет появляется тяжелобольной малыш. В восьми случаях из десяти уходит муж и отец. С негативным восприятием общества столкнулась семья Лили, когда у них появился ребёнок с особенностями развития. Глава семейства от крохи не отвернулся, но преодолеть проблем пришлось достаточно. Женщина поделилась с корреспондентом «АиФ» своей историей.

Врачи калечат словами

«У меня двое деток, младшая девочка родилась с ДЦП. В Кыргызстане нет специалистов, способных

оказать детям с особенностями развития квалифицированную помощь. И мне, как маме особенного ребенка, приходится в интернете искать какие-то занятия, массажи, рекомендации. У малышки было много заболеваний – не росла голова, из-за кисты головного мозга нарушились движения. Очень больно слышать от врачей, что твой ребёнок либо не выживет, либо будет «растением» всю оставшуюся жизнь. К счастью, дочка растёт, правда отстает в развитии. В следующем году ей исполнится 7 лет. Не все так критично, как прогнозировали медики», – рассказывает героиня.

– А как окружающие относятся к деткам с особенностями развития?

«Многие родители думают, что если рядом играют здоровый ребёнок и малыш с инвалидностью, то недуг сразу перейдёт на их чадо. В Европе гуманнее относятся к людям с ОВЗ, не заостряют внимание, а у нас наоборот сторонятся. Почему-то людей с сахарным диабетом жалеют, а человека, у которого есть статус, начинают клевать. Таков менталитет, к сожалению. Проблема в безграмотности и малой осведомлённости граждан. Когда мы с дочкой лежали в больнице, я познакомилась с женщиной, которую с тремя детьми бросил муж из-за того, что младший родился с ДЦП. Мне с мужем очень повезло, он одинаково любит обоих деток. За 10 лет совместной жизни, ни разу не было, чтобы он, придя после работы, не улыбнулся, не поиграл с ними.

Глоток воздуха

В феврале прошлого года Лиля стала участницей проекта «Наш выбор: расширение экономических возможностей уязвимых женщин в Кыргызстане», реализуемого ОФ «СПИД Фонд Восток-Запад».

«К участию в программе поначалу отнеслась с недоверием. Я стала скептиком с появлением особенного ребёнка, потому что во всех медицинских организациях встречаешь только негатив. Нас постоянно попрекают, говоря: «Вы сами виноваты в том, что ваши дети инвалиды». Однако первый этап проекта – тренинг по личностному росту прошёл на одном дыхании. Жизненные ситуации участниц были намного плачевнее и страшнее моих проблем. Поэтому завершив следующий тренинг по экономической самостоятельности, подавать бизнес-план на получение гранта я не собиралась. Муж уговорил, и не зря. Мне приобрели МФУ – устройство, сочетающее в себе функции принтера, сканера и ксерокса и брошюровщик-переплетчик. Так как я англо-французский переводчик, решила заниматься с учениками на дому. Мы живем в Военно-Антоновке, где языковых курсов практически нет. Благодаря полученному от проекта оборудованию делаю учебные материалы», – отметила Лиля.

– Чему вы научились за время проекта?

«Нас учили любить себя, где-то по-женски хитрить. Самый важный навык, который я получила – это считать реальными цифрами, регулировать бюджет, копить. Я всегда мечтала попасть на Мальдивы и тренер по финансовой грамотности посчитала, что если ежемесячно откладывать по полторы тысячи сомов в течение 3 лет, не вытаскивая оттуда ни копейки, можно отправиться в путешествие. Проект действительно помогает женщинам состояться в жизни, почувствовать себя хотя бы на треть независимыми. Это очень актуально для нашей страны, где часто жена полностью зависит от мужа и не может самостоятельно принимать решения.

В ожидании поддержки

В стране около 30 тысяч детей с ОВЗ. Справедливости ради заметим, что государство все же не бездействует. Родителям деток с инвалидностью будут выплачивать зарплату по уходу. Постановление уже подписал премьер-министр Мухаммедкалый Абылгазиев.

Так в стране появилась новая социальная услуга – «персональный ассистент». Им может быть родитель или законный представитель (усыновитель, попечитель, опекун, приемный родитель), а также близкий родственник (бабушка, дедушка, братья и сёстры). Чтобы воспользоваться услугой, человеку необходимо обратиться с заявлением в территориальное управление социального развития по месту проживания. Однако предварительно надо собрать пакет документов, в том числе медицинскую справку об отсутствии психических заболеваний и справку об инвалидности ребёнка. Помимо всего нужно приобрести страховой полис и патент, эту часть Минтруда обещает покрыть за счёт республиканского бюджета. После предоставления всех документов с персональным ассистентом заключается договор на один год. Ежемесячно он будет получать 4 тысячи 900 сомов.

Ранее сообщалось, что в планах охватить только 6 тысяч несовершеннолетних, которые в тяжёлом положении – не могут держать корпус, есть без посторонней помощи. В год на инициативу потребуется 360 миллионов сомов.

Кыргызстанец, открывший свой ВИЧ-статус, помогает жить с ним другим людям Подробнее